《儿童噬血细胞综合征基金启动 患儿家庭可申请最高5万基金》全文共计: 870 字,请耐心阅读!
家长现场咨询基金申请事宜
中国网财经1月20日讯日前,儿童噬血细胞综合征基金正式在京启动,噬血细胞综合征和慢性活动性EB病毒感染的患儿们又多了一个获得救助的途径。今后,凡是满足救助标准的患儿家庭可以申请最高5万元基金。
噬血细胞综合征诊断还需进一步规范
据介绍, 噬血细胞综合征主要是由于机体免疫调节异常导致T细胞及巨噬细胞过度活化增殖,产生大量炎症细胞因子,形成高炎症反应状态,从而造成多器官、多系统损害。HLH可分为原发性和继发性,前者为常染色体隐性遗传或X连锁遗传,存在明确基因缺陷或家族史;后者可由感染、恶性肿瘤、自身免疫性疾病、药物等多种因素引起。HLH起病急、进展快、病情重,由于早期临床症状不典型,许多患儿被确诊时已处于中晚期,不但救治难度更大,所需的医疗费用也很高。
据北京京都儿童医院副院长、血液肿瘤科主任孙媛教授介绍,噬血细胞综合征研究进展不断进步,未来会有更多诊疗手段,现在国内也有越来越多临床医生开始认识并关注噬血细胞综合征患儿的诊断及治疗,但其诊断和治疗仍需进一步规范。
浙江大学医学院附属儿童医院血液肿瘤科主任汤永民教授表示,随着技术的进步,噬血细胞综合征治疗后的长期生存率一直在提高,他认为在未来完全治愈噬血细胞综合征的可能性是存在的。
0-18岁患者可申请救助基金
据了解,为了帮助更多患者,北京轻松筹网络科技有限公司与北京京都儿童医院达成了对血液病患儿的救助合作,启动了“儿童噬血细胞综合征基金”。今后,0-18岁患有噬血细胞综合征或慢性活动性EB病毒感染的贫困家庭儿童可申请该救助基金,一旦申请获批,通过放、化疗治疗的患儿可获得最高3万元资助,进行造血干细胞移植的患儿可获得最高5万元资助。
北京京都儿童医院副院长、血液肿瘤科主任孙媛教授表示,希望通过成立噬血细胞综合征与慢性活动性EB病毒感染的专项基金来唤起全社会对疾病的关注,让更多媒体、慈善机构等参与到对患儿的救助之中。
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